Groupe de parents de Jeunes Enfants Trisomiques 21
AFrAHM Brabant Wallon
Bonjour,
Notre site du groupe de parole va subir un nouveau relooking d'ici quelques heures et s'intègrera au nouveau site bientôt disponible de J.E.T. 21. Vous pourrez retrouver toutes les informations présentes ici mais aussi les nouvelles sur l'adresse: www.jet21.be
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Merci
François
L’AFrAHM prend le bus !
Depuis plus de dix ans,
le problème des transports scolaires pour les élèvesfréquentant l’enseignement spécialisé
revient à « la Une » de manière récurrenteet, plus particulièrement, en début d’année scolaire. Malheureusement, aucune
réelle solution acceptable n’a encore été trouvée à ce jour et ce, malgré le tapage
médiatique de septembre 2010 et diverses interventions du monde judiciaire ou
scolaire.
Les efforts du Ministre Henri n’ont pu que contribuer à diminuer certains temps de
trajet mais cela ne résout en rien le problème car les enfants arrivent dès lors à leur
école beaucoup trop tôt !
L’AFrAHM plaide pour que cette problématique soit abordée dans sa
globalité.
Il est nécessaire de :·
Augmenter l’offre des établissements d’enseignement spécialisé ou, dumoins, améliorer sa répartition géographique.
·
Favoriser l’intégration optimale des enfants déficients de manièreoptimale dans le milieu scolaire « ordinaire ».
·
Mettre en place un accueil pré et post scolaire de qualité qui permettraitaux parents de continuer à mener une vie professionnelle normale.
Pour sensibiliser à nouveau les autorités compétentes et le public à cette
problématique, l’AFrAHM (Association Francophone d’Aide aux Handicapés
Mentaux) souhaite parcourir en bus l’itinéraire emprunté par un bus scolaire
de l’enseignement spécialisé. Nous inviterons à bord des journalistes, des
représentants des 4 partis traditionnels, des ministres, le responsable du
Centre pour l’Egalité des Chance et le Délégué général aux Droits de l’Enfant
.Osez prendre le bus avec nous !
Lien vers l'intégralité du reportage:
http://www.rtbf.be/video/v_sa-vie-a-tout-prix?id=1294893&category=info
Si vous ne regardez qu’une chose dans le cadre de Cap 48, choisissez le reportage de Malika Attar et Christian Leroy. Sa vie à tout prix donne la parole à des gens qui ne l’ont jamais : des parents d’enfants handicapés. Et ce qu’ils ont à dire n’est ni larmoyant, ni angélique, ni politiquement correct.
Cécile, la mère de Sébastien, un petit trisomique de presque 3 ans, le dit sans fausse honte : « Quand on me l’a annoncé à la naissance, je n’y ai pas cru. Je pensais : ça arrive aux autres, pas à moi. » Elle ajoute : « Il faut faire le deuil d’un enfant normal. C’est dur comme parole, mais c’est vraiment ça. Je n’accepterai jamais le handicap en lui-même. Mais Sébastien, qui l’a, oui. »
Marie-Jeanne reconnaît elle aussi avoir eu « tout de suite de la révolte et une forme de déni ». Déni qu’elle a entretenu : ce n’est qu’à l’âge de 17 ans qu’on a identifié le problème de Philippe (âgé aujourd’hui de 37 ans) – le syndrome de Williams, une maladie génétique rare associée entre autres à un retard mental. « Si on cherchait une maladie, il y avait forcément un remède. »
Même franchise chez Etienne et Chantal, les parents de Régis – né 12 semaines trop tôt, leur fils, aujourd’hui âgé de 20 ans, est infirme moteur cérébral et présente des signes d’autisme. « Les efforts physiques pour déplacer Régis, ce n’est rien. Le plus dur, c’est de l’avoir plusieurs jours d’affilée, parce qu’il raconte tout le temps la même chose ; là, je souffre. » Etienne et Chantal ont très vite compris que, pour tenir debout, ils auraient besoin de souffler, de faire des choses pour eux. Alors, ils ont mis Régis en internat la semaine. « Mais c’est difficile à avouer. »
Cécile et François, Marie-Jeanne, Etienne et Chantal : aucun d’eux n’était préparé à affronter le handicap. Mais ils démontrent aussi chaque jour l’amour qu’ils portent à ces enfants différents. Un amour qui les aide à se battre contre les difficultés que la société vient ajouter au handicap : pour pouvoir intégrer Sébastien dans une école « normale » en maternelle, son frère aîné a dû changer d’établissement et perdre ses copains ; à 21 ans, Régis sera considéré comme un adulte et devra quitter l’internat – il est inscrit sur liste d’attente dans cinq institutions. Et puis il y a les regards et les questions des autres, l’angoisse des parents pour le jour où ils ne seront plus là… Très fort.
Parce que tout le monde a le droit de s’évader, y compris les personnes atteintes d’un handicap, ce guide peut s’avérer très utile. Concentré sur la France, il propose, comme tout guide
touristique, une sélection d’endroits à voir, mais surtout adaptés à tous. Chaque lieu (musée, restaurant, logement) est détaillé en fonction de l’accessibilité aux personnes en fauteuil roulant,
aux déficients visuels, aux déficients auditifs et aux déficients mentaux.
La première partie du guide est une mine de conseils en tout genre. On y retrouve les coordonnées d’associations ou d’agences de voyages organisant du handitourisme, les questions de santé (les
soins en vacances, les assurances, où entretenir son fauteuil ?…), les transports (où louer un véhicule adapté ?, la classification des handicaps pour les voyages en avion…), le
logement ou encore les sports et loisirs adaptés.
“Handitourisme – Guide de la France accessible (2011)”, Le Petit Futé, 504 pp., 15,95 € env.
La prochaine journée des familles de l'Afrahm aura lieu le samedi 17/09/11 au Bois des Rêves à Ottignies dès 10H00.
Venez nombreux
Pourquoi un chromosome de plus le ferait-il apparaître aux yeux des hommes comme ayant quelque chose en moins ?
